Humain pucé, santé protégée ?
Billet rédigé par Mathilde BULETE-HERBAUT, Lucile HERTZOG & Emmanuelle VENON.
L’humain surveillé, tracé, décrypté à l’aide de l’implantation d’une micro-puce sous la peau de la main ou du bras est un sujet qui a intéressé nombre d’écrivains de science-fiction. Aujourd’hui, et grâce à notre avancée technologique, le fantasme d’une humanité connectée n’est plus si lointaine. Pourtant, il pose toujours autant de problèmes d’un point de vue éthique et moral.
Comment récolter des données sur l’Homme qui lui soient utiles ? Comment respecter l’individu lorsque l’on se glisse jusque dans son intimité par le biais de la technologie ? Quelles sont les possibilités ouvertes par une technologie de traçage ? Est-ce que les bénéfices sont plus importants et plus intéressants que les contraintes qu’elle inclut ?
Le billet qui suit vise à rendre compte de la construction de nos questions sur le futur du web, connecté pour faciliter la prise en charge des patients à l’aide de puces RFID.
Dans un premier temps, nous reviendrons sur les notions de puce RFID et plus précisément d’identité. Dans un second temps, nous évoquerons les possibilités et enjeux sociologiques et économiques de données collectées à la source pour la santé. Enfin dans un troisième temps, nous nous interrogerons sur les conséquences d’une humanité connectée, sur la considération du patient, la prise en charge de ses soins, et les enjeux éthiques d’une telle technologie développée pour la santé.
RFID et identité
Qu’est-ce qu’une puce RFID ?
RFID est l’acronyme de Radio Frequence et IDentification. C’est une technologie contenue sur des tags, aussi appelés étiquettes ou puces. On trouve toutes sortes de puces RFID qu’on utilise au quotidien. Elles servent d’antivols dans les magasins, de badges pour nos portes d’entrée, ou encore d’information embarquée pour les paquets traversant le monde.
La technique RFID permet de lire des données, mais aussi de les écrire, les modifier et donc les stocker, à distance dans un marqueur : le tag. La transmission d’informations se fait via un champ électro-magnétique. Pour être lue, une puce RFID a besoin d’être en contact avec un lecteur/encodeur.
Quelles informations y inscrire ?
Les puces RFID se divisent en deux catégories distinctes :
-
Celles en lecture seule, qui comportent un numéro unique inscrit à la fabrication par son constructeur. Elles servent de “numéro de série”, de “code barre” à un élément, et n’ont d’autre information que leur identifiant.
- Celles en lecture/écriture, plus complexes et plus complètes, sur lesquelles il est possible de rajouter en plus du code unique des pages mémoire dans lesquelles on peut écrire et modifier des données. C’est à celles-ci que nous allons nous intéresser.
Crédits de l’image : Tomas Rodriguez
Par exemple, les cartes de transport à “puce” (TCL, Navigo, OURA) sont dotées de la technologie RFID. Elles contiennent entre autres les informations sur le type d’abonnement de l’usager, et permettent de l’identifier lorsqu’il prend les transports en commun.
Plus récemment, c’est l’implantation de puces RFID dans les téléphones portables qui a développé la capacité du paiement sans contact.
L’utilisation chez l’animal
Crédits de l’image : Tetra Images/Corbis
Dans la recherche scientifique, on est récemment passé à la radio-identification chez l’animal pour observer avec plus de précision les comportements individuels des cobayes lors de l’expérimentation de tests.
Le laboratoire Imetronic a par exemple mis en place le puçage RFID à l’aide d’une capsule (aussi dite “Glass Tube Tag”) glissée sous la peau de ses sujets de test. A l’aide de lecteurs de tags placés à des endroits stratégiques lors de tests mobiles, les chercheurs sont en mesure d’identifier quel cobaye a réalisé une action avec précision
Les débuts d’utilisation chez l’humain
Crédits de l’image : VICTOR HABBICK VISIONS
Au milieu des années 2000, Verichip Corporation, une marque déposée pour une puce électronique de la société Applied Digital a fait parler d’elle en se présentant comme un moyen de pister et de suivre l’être humain. Au sein d’une campagne médiatique très forte aux Etats-Unis, elle a présenté différentes gammes de produits applicables au cas par cas.
“VeriPay”, une puce utilisée pour identifier son client et débiter son compte. “VeriKid”, qui visait la surveillance d’enfants. Ou encore “VeriMed”, une puce implantée à des fins de surveillance médicale.
VeriChip a récemment été rebaptisée positiveID. Si le nom de cette succursale laisse entendre un puçage RFID de ses clients, aucune information fiable ni solide n’a pu être récoltée sur ses expérimentations. Son site web ne présente aucun des produits évoqués ci-dessus. Les seuls échos médiatiques de cette entreprise sont des reportages succincts de Fox News, ce qui laisse planer le doute quant à l’existence réelle de VeriChip et de ses VeriOffres.
L’implantation de puce RFID chez l’être humain a soulevé de nombreux débats quant à la fiabilité de la technologie et l’état des données privées de ses utilisateurs. On s’interroge sur son impact psychologique et sociologique, mais il n’existe aujourd’hui encore aucune expérience fiable permettant de statuer sur l’avancée technologique de ce projet. Ce qui nous mène au point suivant : Et si le RFID pouvait être mis au service de la santé ?
Les données pour la santé
Les possibilités d’une puce RFID médicale
Crédits image : Wavebreak Media Ltd./Corbis
Imaginons demain une puce de la taille d’un grain de riz implantée dans la main ou dans le bras de tout individu à des fins médicales. Les constantes du patient seraient alors surveillées. On pourrait suivre l’évolution du rythme cardiaque, de la tension artérielle, du taux de cholestérol ou encore la présence de certains minéraux du sang, évitant ainsi les examens sanguins “courants”.
On peut coupler cette technologie de surveillance médicale à une communication patient-médecin automatisée par le transfert d’informations via smartphone. Les médecins pourraient grâce à l’humain connecté avoir accès aux informations de leurs patients en temps réel. Cela permettrait de débloquer des alertes pour les patients à risque, de désengorger les services médicaux pour les cas ne relevant pas d’une urgence.
Pucer les êtres humains pour la santé serait une avancée sociologique considérable, puisque les contrôles les plus courants deviendraient automatiques. Moins d’analyses lourdes pour le patient, moins de délais de prise en charge, et un meilleur niveau de vie en règle générale.
Le business du web des objets connectés pour le Care
Le Care est une corne d’abondance de projets innovants et d’entreprises en devenir. On pourrait traduire cette notion comme un ensemble de préoccupations alliant attention, soin, prévenance. Avec le web des objets, on commence à voir fleurir des outils de Care.
Nike, par exemple, a sorti son bracelet connecté, le FuelBand. Ce dispositif destiné aux sportifs de tous niveaux est connecté aux smartphones à l’aide de la technologie Bluetooth. Il enregistre les efforts physiques réalisés par son détenteur et propose des rappels d’exercices à faire pour un suivi sportif personnalisé.
Dans le domaine de la diététique, on citera la HapiFork, une fourchette connectée qui calcule grâce à un ensemble de capteurs la vitesse à laquelle un repas est avalé. Elle permet un suivi nutritif de la mastication et de la quantité de nourriture avalée, et informe son utilisateur lorsqu’il mange trop vite ou en de trop grandes quantités. Grâce à son application smartphone qui récupère les informations de la fourchette, l’utilisateur peut avoir un suivi au jour le jour de son alimentation.
Ces deux exemples d’objets connectés relatifs au Care sont les précurseurs de ce que sera bientôt le web des objets. Un ensemble de dispositifs connectés qui nous permettront de surveiller différents aspects de notre santé. L’enjeu économique est ici très important, puisque les possibilités sont multiples et soulève de nouvelles problématiques.
Est-ce que ce n’est pas sur-médicaliser nos gestes du quotidien et de notre corps ? Est-ce que la préoccupation de la santé ne tourne pas à l’obsession ? Où s’arrête l’auto-intérêt pour sa santé, et où commence la surveillance ?
On peut alors se demander si, à travers le Care et le RFID, on se dirige réellement vers une humanité médicalement connectée.
Vers une humanité médicalement connectée ?
Un suivi médical moins humain
Un suivi médical à distance pose plusieurs problèmes. Tout d’abord, la considération de la douleur et de l’état psychologique du patient sont difficilement pris en compte. S’il est possible d’avoir une idée de l’avancée d’une pathologie par des contrôles automatisés, le rapport entre le patient et le médecin est brisé par la transmission automatique de données. Toute surveillance médicale ne peut pas être remplacée par un suivi connecté, notamment en ce qui concerne la psychée humaine.
Dans certains cas, on peut arriver à des situations d’isolement. Certains patients souffrant de maladies de longue durée ont besoin d’avoir un contact avec le corps médical comme avec des aides soignants pour ne pas souffrir de la solitude. On pense notamment aux personnes âgées, qui ne disposent pas de moyens de sociabilisation satisfaisants.
Crédits de l’image : Colin Anderson
La surveillance médicale par RFID et objet connecté pose enfin le dernier problème de l’individu. Un patient suivi par un numéro de dossier est déshumanisé. Le plus grand risque de cette automatisation est la perte du facteur humain, le fait de noyer l’individu dans la masse de statistiques semblables aux siennes. Rappelons-nous qu’en premier lieu, les tags RFID ont été utilisés pour identifier des marchandises.
On ne remplacera pas les médecins
Alors comment faciliter la prise en charge médicale si les puces RFID ne peuvent pas remplacer les médecins ? La question mène sur une impasse, puisque la technologie n’est pas toujours un moyen de substitution d’une entité. On se souvient des postes d’usines supprimés car rentabilisés par l’installation de machines. A terme une des craintes évoquées est la disparition totale de l’humain dans certains aspects de la santé.
On ne se dirige pas vers une société humaine paresseuse et dépendante de la machine, car le Care n’est pas là pour remplacer, mais pour épauler le corps médical existant. La mise en place progressive d’un suivi de santé automatisé induit des enjeux éthiques et moraux. Le débat doit naître avant la mise en place d’un quelconque dispositif. La technologie que nous utilisons aujourd’hui a été créée et pensée par l’homme, pour l’homme. Celle de demain doit aller dans le même sens, et aider à terme à améliorer le niveau de vie de tous.
Conclusion
Crédits image : moodboard/Corbis
Les puces RFID couplées au web des objets introduit une nouvelle manière de concevoir et de vivre la prise en charge des problématiques de santé. Cependant, les perspectives offertes par ces nouvelles technologies sont aujourd’hui aux mains des entreprises les développant. Il est nécessaire, le plus tôt possible, de débattre sur ce que l’on peut faire ou non concernant le traçage des êtres humains. Quelle est la limite acceptable d’intrusion dans l’intimité d’une personne au nom de sa santé ? Au nom de son état physique ? Au nom de son état psychique ?
Dans ce cadre, le rôle de l’architecte de l’information est clair. Nous, dont le rôle est de trier, structurer, représenter l’information, sommes les garants de l’intégrité des informations personnelles des utilisateurs de ces dispositifs. L’architecte de l’information de demain est éthiquement responsable des objets connectés pour la santé qu’il imagine et qu’il développe.
Mathilde BULETE-HERBAUT, Lucile HERTZOG & Emmanuelle VENON
OpenEdition vous propose de citer ce billet de la manière suivante :
Jean-Michel Salaün (20 novembre 2014). Humain pucé, santé protégée ? Introduction à l'architecture de l'information. Consulté le 7 décembre 2024 à l’adresse https://doi.org/10.58079/be5n
Les arguments sont fallacieux, à l’heure où l’exclusion de l’humain de son humanité à des fins mercantiles prévaut, cet argument ne concernerait qu’une minorité d’élus à l’échelon des nations voire planétaire, en revanche, comme l’actualité le prouve, l’on pourrait vendre les datas, exclure des assurés d’assurances, refuser des soins à des profils à risque pour les actionnaires de sociétés commerciales !
Si nous voulons un mieux être , commençons par respecter l’autonomie des individus et des peuples, l’accès à l’auto-suffisance et non le commerce du vital et des monopoles. Cessons de faire commerce de tout ce qui a traversé des millénaire, ne cassons pas les besoins vitaux de Maslow, alors quand l’air sera pur, l’agro-alimentaire sain, le politique responsable de ses sujets, que la spéculation financière cessera … Nous en reparlerons, ne dormons pas, nous lobotomisons des gens, assainissons les conscience, sacrifions des generations qui ont connu autre chose avant, des systèmes qui fonctionnaient, et garantissaient un minimum d’equité, qui financent ces projets ? Des sociétés de defenses nationales, des fondations marchandes de vaccins et de virus, des acteurs d’obsolescence programmée pour faire péréniser une économie artificielle en decalage avec la realité…
“Donnez un poisson à un mendiant, il mangera un repas…apprenez-lui à pêcher, il se nourrira toute une vie!!…”
Dites-vous à qui profite le crime et qu’en tirez-vous vous même au quotidien? Dressez vos bilans de vies, vos efforts, sacrifices et gains… Et vous saurez de quel côté penche la balance !…
L’introduction est pertinente, et nous interroge, mais je trouve que la présentation du plan est plutôt scolaire, peut-être n’est-il pas utile de la développer ?
Explication claire et exemples/illustrations pertinents pour mieux comprendre ce qu’est une puce RFID. Cela permet de « dé-diaboliser » les puces et de comprendre leur fonctionnement. Le billet nuance tout de même bien ces propos en explicitant le fait que les industries n’ont pas encore commercialisé ce genre de puce et que les interactions sociales ne sont pas prêtes de cesser.
Cette problématique pose des questions de gestion et d’archivage des données. Est-ce que comme pour les problématiques liées à la numérisation d’ouvrages par Google, si cette technologie apparaît et se développe, comment les entreprises vont gérer la récoltes des données, et de quelle façon les données de santé seront-elles protégées ?
Ce système ne va-t-il pas ouvrir encore plus la porte déjà bien enfoncée du marchandage des données personnelles et humaines effectué par les réseaux sociaux et les grandes entreprises avides de cibles?
Un article globalement pertinent, on ne se lasse pas de suivre un raisonnement qui saute du suivi des animaux à la santé humaine, sans pour autant perdre le fil, et s’éloigner du sujet. C’est une lecture/découverte très agréable et claire.
En lisant votre article, j’ai tout d’abord pensé à la mise en place de puces chez les personnes aisées afin de les retrouver en cas de kidnapping. Un reportage de France 3 montre le cas de Mexicains s’implantant de puces pour être retrouvés plus facilement en cas d’enlèvement. L’émetteur est miniature et sert de localisation. On parle alors de plusieurs milliers de dollars. Cette peur du kidnapping est entretenue par les entreprises comme Xega vendant les puces RFID.
La suite de vos observations et les différents exemples d’objets connectés m’a rappelé notre participation à l’atelier MesInfos à La Fing (Fondation Internet Nouvelle Génération). En effet, trouver des objets connectés intéressant l’individu est de plus en plus simple notamment dans la thématique du care. La santé préoccupe de plus en plus l’individu qui cherche toujours à se mesurer et se dépasser. Vous donniez l’exemple du bracelet connecté FuelBand de Nike mais on ne compte plus aujourd’hui le nombre d’objets connectés comptant nos pas, nos calories dépensées, notre pouls, etc. L’enjeu est donc de dépasser cette offre commerciale et de trouver un compromis entre ces produits et la sécurité de nos informations personnelles. Que font les entreprises de nos données personnelles ? On a déjà des difficultés à protéger nos informations sur Internet et plus particulièrement les réseaux sociaux comme Facebook avec sa nouvelle politique de confidentialité des données. Nous savons que nos données personnelles servent aux entreprises à mieux nous cibler dans leurs publicités, mais quelles sont les autres utilisations ?
Des objets connectés liés à nos données médicales sont encore plus inquiétants. Que des réseaux sociaux ou des moteurs de recherche connaissent notre sexe, âge ou encore localisation, cela passe encore, mais qu’ils connaissent nos maladies, nos soucis personnels posent problèmes. Ces données seront revendues à des laboratoires ? Divulguées ? L’atelier MesInfos nous a rappelé qu’il n’existait jamais de silo étanche pour protéger nos données. Un hacker pourra toujours les voler et les divulguer. Imaginons pour conclure la divulgation des données sur la santé de nos représentants politiques par exemple. Cela ne changerait-il pas notre vision concernant la capacité d’un Président à nous représenter ?
Cette avancée vers les objets connectés pose des questions technologiques et scientifiques. On parle surtout de leur utilisation, de leurs données qui seront récoltées. Mais nous ne voyons toujours pas le contrôle de l’utilisateur. Pourquoi imposer un pointage des individus par les données ?
Qu’en est-il du Self-Data ? Bien sûr que ces nouveautés du futur suscitent des débats. On ne connait pas encore les limites de contrôle. Rien n’est forcément expliqué et justifié. Le public sait qu’il est observé mais pourquoi ? Dans quels buts ?
Certaines des organisations mondiales ont déjà des Big Data sur leur clients. En france, les organismes d’assurance et les opérateurs téléphoniques possèdent des bases de données sur leurs consommateurs (http://lecollectif.orange.fr/articles/60-secondes-pour-comprendre-le-big-data/). Ces informations permettent de retracer les faits et gestes quotidiens des consommateurs. Et ceux-ci ne comprennent pas pourquoi les entreprises disposent de telles faits.
Aujourd’hui, il n’existe aucune contrainte juridique sur cette exploitation. La vie privée des individus n’est pas respectée, des failles de sécurité existent. Beaucoup de questions se posent mais aucune n’est résolue (http://journee-pi.com/Quel-cadre-juridique-pour-les). Seules les organisations comme Google savent mettre à profit les données collectées. C’est devenu un dispositif monnayable. Mais de quel droit, ces entreprises ont-elles le droit de gagner de l’argent sur le dos du public ?
Plutôt que de cacher les données, il faut les communiquer à l’individu. Dirigeons-nous vers une communication “transparente” du Self-Data. L’individu a le droit de comprendre le stockage de ses données et leurs utilisations. La Fondation Internet Nouvelle Génération, dite La Fing (http://fing.org/?-Presentation-), propose d’« explorer ce qu’il se passerait si les organisations qui possèdent des données personnelles partageaient ces données avec les individus qu’elles concernent ».
Décidons du partage de production et d’exploitation des données personnelles par les individus. C’est là, l’avenir de l’Humain Connecté.